Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida — de mãe à defensora de uma causa maior — e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro “Vidas raras”, onde relata várias histórias dessas pessoas raras — pais, mães, filhos e filhas — com mensagens de superação e esperança na humanidade.
Informações sobre o Livro
Título do livro : Vidas Raras
Autor : Próspero, Regina Garcia
Idioma : Português
Editora do livro : Literare Books International Ltda
Capa do livro : Mole
Ano de publicação : 2021
Quantidade de páginas : 150
Altura : 210 mm
Largura : 140 mm
Peso : 250 g
Data de publicação : 10-03-2021
Gênero do livro : Saúde, Fitness e Estética